Utforming av enklere og mer brukervennlig innsynsløsning i helseregisterdata for innbyggere

Bakgrunn

Hver gang en innbygger er i kontakt med helsetjenesten, samles det inn opplysninger om denne kontakten. Personvernforordningen (GDPR) pålegger den dataansvarlige å tilby innsyn til alle som har fått opplysninger registrert om seg selv. Dette danner grunnlaget for at Helsedirektoratet, avdeling helseregistre, i større grad ønsker å ta i bruk nasjonale fellestjenester for innsyn til landets innbyggere. 

Opplysningene som samles inn fra helsetjenesten lagres i Norsk pasientregister (NPR) og kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Det er Helsedirektoratets Avdeling for helseregistre som er ansvarlig for forvaltning av disse registrene. Data som samles inn brukes primært til planlegging, styring, finansiering, kvalitetssikring og forbedring av helse- og omsorgstjenester i Norge. Hovedformålet med registrene er altså kvantitativ bruk i statistikk og analyse for å evaluere trender og mønster i befolkningens helsetilstand og bruk av helsetjenester. 

Dagens innsynsprosess er todelt. For å se opplysningene i den delen av KPR som omhandler eksempelvis leger og fysioterapeuter som har avtale med kommunen, kan du besøke helsenorge.no og kreve innsyn. Da vil du i løpet av en uke få en pdf med oversikt over all kontakt med disse. For resten av registrene må du skrive ut et skjema fra Helsedirektoratets hjemmesider, fylle ut dette og sende det til dem. Da vil du få et rekommandert brev med dine opplysninger etter noen uker. Helsedirektoratet ønsker seg en felles løsning for alle sine registre, med helsenorge.no som inngangsport og visningssted for innsynene.

Utfordringen

Personvernforordningen gir innbygger rett til innsyn i opplysninger registrert om seg selv. Forordningen stiller også krav til dataansvarlig om at innsynet skal være forståelig. Dette blir en utfordring når informasjonen som blir samlet inn hver gang en innbygger har kontakt med helsetjenesten består av flere hundre variabler, med ulik betydning, ulik oppbygging og ulik semantikk. Oppdraget til Bouvet var derfor å designe dette innsynet med innbyggernes rettigheter og behov i førersetet.

Løsningen

Det var tidlig klart at prosjektet krevde god domenekunnskap og god forståelse for innbyggernes behov for innsyn i sine registerdata. Designressursene fra Bouvet var satt sammen slik at én hadde lang og verdifull erfaring med digitalisering av helsesektoren og én hadde gode ferdigheter innenfor blant annet visualisering og prototyping, men uten særlig kjennskap til helsesektoren. Sammensettingen av kunnskap i teamet utgjorde et godt utgangspunkt for å kunne angripe problemstillinger med forskjellige innfallsvinklinger. 

Arbeidsprosessen har gjennomgående bestått av iterative åpne- og lukkefaser hvor vi har vekslet mellom utforskende aktiviteter, definering, utvikling og leveranser i henhold til designmetoden Double Diamond. 

I den innledende fasen av innsiktsarbeidet var målet å forstå konteksten rundt pasientregistrene og å undersøke innbyggernes behov. I den sammenheng ble det gjort flere brukerintervjuer av en representativ gruppe innbyggere, med mål om å forstå innbyggernes kjennskap til helsesektoren, helseregistre og helsetjenester du i dag finner på helsenorge.no. I intervjuene ble tidlige skisser brukt for å illustrere både dagens innsyn og mulige konsepter for nye innsyn.

En rekke andre interessenter ble også intervjuet for å dekke det medisinskfaglige aspektet. 

Funnene fra intervjuene dannet grunnlaget for utvikling av personas med scenarioer og ulike konsepter med tilhørende skisser. Disse ble presentert for prosjektets styringsgruppe, Norsk Helsenett (som forvalter Helsenorge.no) og de ansatte i Helsedirektoratet som er fagansvarlige for registrene. Styringsgruppen prioriterte enkelte scenarioer, og etter en avklaring knyttet til tekniske, funksjonelle og juridiske rammer i prosjektet, ble det jobbet med å bygge opp innsynene slik at de kunne tilfredsstille de kravene personvernforordningen stiller.

Skisser og variabler ble i flere iterasjoner vurdert, validert og prioritert. Dette skjedde i samarbeid med de fagansvarlige, og i workshoper fikk de anledning til å sette sammen innholdet i sine egne innsyn gjennom å bruke kortsortering som metode. Etter gjennomføring av workshoper  utarbeidet vi nye oppsett av innsynene.– og disse ble videre kvalitetssikret av de ansatte i avdelingen. Sammen med en kommunikasjonsressurs ble deretter alle tekster og forklaringer knyttet til innsynet også kvalitetssikret. På grunn av pandemien ble brukertester foreløpig erstattet av ekspertevaluering. I denne evalueringen fikk ekspertene i oppgave å studere fire overordnede konsepter og evaluere de ut ifra struktur, lesbarhet, oppbygging, design og universell utforming. Tilbakemeldingene la grunnlag for hvilket konsept som skulle videreutvikles. Sluttresultatet ble omformet til en kravspesifikasjon for utvikling av innsynet. Høsten 2020 blir første del av innsynet sluppet på helsenorge.no, og i løpet av høsten skal hele KPR og NPR være tilgjengelig via plattformen.

Verdi for kunden

Innsynene, slik de er designet i dag, er det første steget mot det innbyggerne har utrykt at de ønsket seg. Videre trengs det nå utvikling av både registre og innsynsløsning for å få etablert fullverdige innsyn.  Involveringen av både innbyggere og ansatte har også gitt masse verdi og sørget for at løsningen er gjort på målgruppens premisser. Både innbyggerne og de ansatte ble derfor viktige designere gjennom hele prosessen.

Vi har også fått tilbakemeldinger om at metodikken som ble brukt skapte eierskap, at det var morsomt og effektivt å jobbe på den måten, og at enkelte måtte tenke gjennom sitt arbeidsfelt på en annen måte enn tidligere.

Med de nye innsynene kan Helsedirektoratet spare tid ved å minimere manuelt arbeid med innsyn, de oppfyller kravene personvernforordningen stiller og får et godt utgangspunkt for å videreutvikle publikumsløsningene sine. Innbyggerne får nå også innsyn digitalt på helsenorge.no.

Samfunnsgevinster kan oppsummeres slik:

• Enklere og brukervennlig løsning for å be om innsyn
• Økt involvering fra innbygger
• Styrket pasientrolle
• Enklere og mer tilgjengelig informasjon for de registrerte/innbyggere
• Økt kunnskapsbasis for helsetjeneste og forbedret folkehelse